Beste meelevers,
Hier weer even een update. We hebben een heel intensief jaar achter de rug. De tracheacanule is eind vorig jaar geplaatst en vanwege de zorg die hierbij hoort is het PGB-personeelsbestand verdrievoudigd naar 30 mensen ongeveer. Dat betekent dat er zoveel mensen rechtstreeks bij ons in dienst zijn. Al deze hulpen hebben moeten leren werken met een tracheacanule, maar ook moeten leren hoe te communiceren met mijzelf. Gesloten vragen stellen bijvoorbeeld. Normaal gesproken zeg je: “wil je de lamp aan of uit?” Dat is echt een automatisme. Vervolgens kan ik alleen maar ja of nee beduiden. En weet je nog niet of die lamp nu aan of uit moet. Klein voorbeeld van waar je mee te maken hebt.
Het is ook intensief geweest, omdat ik een keer of vijf (beginnende) longontsteking kreeg. Veel ziek geweest en veel op bed gelegen. Uiteindelijk werd besloten om een onderhoudskuur te starten. Dat helpt echt. Sindsdien zijn luchtweginfecties weggebleven.
Wel bleef ik lang last houden van slijm. Daarvoor heb ik een aantal botox behandelingen gehad, maar ook dat hielp niet afdoende. Inmiddels heb ik twee laser-behandelingen gehad waarbij de speekselklieren deels dicht bestraald zijn en dat helpt beter. Die behandelingen kosten wel flink energie en heb daarna wel ruim een week op bed gelegen. Sowieso is mijn energiepeil lager dan ik gewend was en graag zou willen. Maar nu blijkt ook uit bloedonderzoek dat mijn HB-waarde te laag is, ondanks dat ik dagelijks Floradix neem. Hopelijk zal medicatie een positieve wending geven.
Verder komt mij met enige regelmaat ter ore dat ik me afsluit, ondoordringbaar ben, ondoorgrondelijk ben. En ja, dat is deels zo. Ik sluit me af, omdat het een overlevingsmechanisme is. Ik heb in het verleden wel geprobeerd om anders te zijn en te zorgen dat ik voldeed aan andermans verwachtingen. Maar ik ben echt enorm onderuitgegaan. Een week naar een hospice gegaan om tot rust te komen en niemand om me heen te hebben. Sindsdien ben ik mensen bewust op afstand gaan houden. Heb geaccepteerd dat ik heel erg op mezelf ben, geen open karakter heb. Ik begrijp best dat het lastig is voor bijvoorbeeld mensen die hier werken of anderen. Maar als ik wel zou zeggen wat ik allemaal moeilijk vindt, dan creëer je een ‘och en ach sfeertje’ waar je helemaal niets aan hebt. Het zou een negatieve invloed hebben op de algehele stemming. Ik ben ook meer een achtergrond persoon. Ik luister liever dan deel te nemen aan gesprekken.
Maar ik wil best een inkijkje geven en dat doe ik dan maar op deze manier. Want ja, ik wil ook gezond zijn. En ja, ik vind het bij tijden onrechtvaardig om zo weinig meer te kunnen. Ik heb geen zin in al die mensen en ik heb ook geen zin in het gefrunnik aan je elke dag opnieuw. S' morgens en tussen de middag en later op de middag en dan tussendoor ook nog wel eens en dan s' avonds weer. En ook gewoon geen zin in de dienstwisselingen. Zeven personen per dag zijn geen uitzondering. En als je niet oppast ben je dan zeven keer aan het vertellen hoe het met me gaat. Uiteraard wordt het gevraagd uit meeleven en belangstelling maar zelf ben ik liever met wat anders bezig dan mezelf.
Sinds de tracheacanule kan ik geen enkel geluid meer maken. Dat heeft tot gevolg dat je op die manier geen aandacht kunt vragen in een bepaalde situatie. Dat is echt lastig. Ik heb ook niet altijd mijn laptop voor me, omdat dit onderweg bijvoorbeeld niet gaat. Bovendien werkt de laptop met oogbesturing buiten niet vanwege de lichtval. Doordat je je op geen enkele manier kunt uiten op zulke momenten, voel ik me als het ware vollopen. Dan ben je net een opgeblazen ballon, omdat je wat je wilt zeggen en je emotie niet kunt uiten. En tegen de tijd dat ik m’n laptop weer voor me hebt, is het vaak niet meer relevant genoeg om alsnog te benoemen. Dit kan behoorlijk frustrerend en vermoeiend zijn.
Dan heb je nog het aspect van het vrouw en moeder zijn in combinatie met deze ziekte. En met dat ik dit opschrijf, springen de tranen al in mijn ogen. Het ligt zó teer. Ik kan geen moeder zijn zoals ik zou willen zijn. Ik weet niet hoe ik uit moet drukken hoe pijnlijk het is om ze niet aan te kunnen raken, nóóit aan te kunnen raken, zowel in tijden van blijdschap als wanneer ze even niet lekker in hun vel zitten. Ik kan zelfs m'n hoofd niet draaien om naar ze te kijken, wanneer ze even buiten je gezichtsveld zijn, zelfs al ben je in dezelfde ruimte. Nooit een arm om ze heen te kunnen leggen, nooit samen te kunnen shoppen of andere activiteiten te ondernemen, nooit samen ergens koffie te drinken, nooit samen te stoeien, nooit samen te eten. En ook al zou je het bovenstaande wel doen, dan moet er altijd een hulp mee, dus heb je nog geen privacy.
Wat ook lastig is dat je soms de gesprekken die aan tafel gevoerd worden mist. Ze eten meestal aan de keukentafel en ik zit wel in dezelfde ruimte maar in het kamergedeelte of ik lig op bed. Bovendien staat er allerlei apparatuur om me heen wat geluid maakt. En ik kan mijn hoofd ook niet hun kant opdraaien zodat is ze de woorden zou zien uitspreken wat de verstaanbaarheid zou vergroten. En zo kan ik ze toch vaak niet goed verstaan en mis ik toch onbedoeld het een en ander. Ook ben ik vaak niet bij gesprekken vanwege zorgmomenten. Bijvoorbeeld als de meiden na een avondje weg thuis komen. Vaak zit je dan midden in de avondzorg, dus vertellen ze hun verhaal tegen Gerbrand en dan mis ik dat natuurlijk. Ik krijg meestal later alsnog wel te horen hoe het was, maar dan is de emotie er vaak uit en krijg je meer een soort samenvatting van de avond. En dan te accepteren dat je op nummer twee staat, vind ik heel moeilijk. Dan voel je zo dat je gevangen zit in je eigen lichaam, dat gevoel is met geen pen te beschrijven.
En dan komt er soms zo’n gevoel van onrechtvaardigheid in je op. Iedereen kan leuke dingen doen en iedereen kan gaan en staan waar hij wil en iedereen kan alles en ik kan helemaal niets. En zo word je meegevoerd in een kolkende stroom van emoties als je eraan toegeeft. Bovendien zijn dit eenzijdige emoties, want ook al kan een ander alles in mijn waarneming, die ander heeft soms ook grote zorgen die hun leven beheersen.
En zo kom ik bij de kern van de zaak wanneer het over mijn omgaan met de ziekte gaat. Nu heb ik deze gevoelens even de ruimte gegeven, maar ik ben van mening dat je, in mijn geval, deze gevoelens niet de boventoon moet laten voeren. Uiteraard moet je het soms wel om je gemoed te luchten, maar over het algemeen sluit ik dit allemaal op in een hoekje van mijn hoofd met een groot slot erop bij wijze van spreken. Anders heb je ook geen leven. Al moet ik wel bekennen dat dit niet altijd achter slot en grendel te houden is. Ik kan ook wel eens onterecht uitvallen wat Gerbrand of de hulpen moeten ontgelden. Gelukkig kunnen we er achteraf vaak wel om lachen. Belangrijk is om die momenten te bespreken achteraf. Want ik zeg het tot schande van mezelf, maar ik kan heel scherp uit de hoek komen. En iemand danig op z'n nummer zetten. Dat moet ik achteraf nog wel eens betreuren. Open communicatie is dan uiterst belangrijk. Maar ook gebed om wijsheid hoe om te gaan met een team van 30 mensen is eveneens noodzakelijk.
Maar dit wil ik ook zeggen, al vind ik het niet altijd fijn om zoveel mensen over de vloer te hebben, ik weet drommels goed dat ik in mijn handjes mag knijpen met dit team van mensen. Het zijn ook stuk voor stuk ontzettend fijne mensen. En ik ben er oprecht blij mee. Open diensten zijn in no time opgelost, de welwillendheid onderling is heel groot.
En mocht ik mij dit niet genoeg realiseren, dan benadrukken ze het vanuit het ziekenhuis wel. Ze raken er niet over uitgepraat hoe goed alles op rolletjes loopt hier.
Ik ben voor velen ook een klankbord, wat ik erg waardeer. Het helpt ook om je eigen problemen te relativeren. En je hoeft je eigen omstandigheden niet altijd te relativeren, maar het is goed om je te realiseren in wat voor welvaart wij leven. Dat is ongekend. Maar we vinden het ook heel normaal. Terwijl dat helemaal niet zo normaal is. Te beseffen dat je een volle maag, een dak boven ons hoofd hebben en ook nog eens een warm huis om in te leven, is iets wat we niet altijd genoeg waarderen.
En zo kom ik bij de aanstaande verhuizing. Zelf vind ik het zo bijzonder dat ik er nog steeds niet met droge ogen aan kan denken. Zo ongelooflijk blij mee dat ik vaak het gevoel heb dat ik droom. Het is echt uniek en zeer bijzonder wat er voor ons geregeld en gedaan is en nog steeds gedaan wordt.
Vanwege de tracheocanule is de benodigde zorg dus flink toegenomen zodat er 24/7 hulp in huis moet zijn. Maar ook is de hoeveelheid apparatuur en voorraad medische spullen flink toegenomen. Waardoor we er toch wel tegen aanliepen dat meer ruimte in huis en een aparte kamer voor de hulp erg fijn zou zijn. Maar dat was bij onze huidige woning niet te realiseren en financiële middelen hadden we ook niet. Dus we moesten het maar doen met wat we hadden dachten we.
Maar het werd anders bestuurd. Wonderlijk en niet te bevatten. Het initiatief werd genomen om een woning voor ons te gaan zoeken en aan te passen naar de noodzakelijke zorg. En zo is ons een woning ter beschikking gesteld, heeft een groep ondernemers de benodigde aan- en verbouw bekostigd en mogen we gaan wonen aan de Gasthuisstraat 6 in Barneveld.
Onze verwondering en dankbaarheid is groot, naar de Heere en naar de mensen die dit mogelijk maken. Dat is niet in woorden uit te drukken. Het blijft ontzettend bijzonder!! Wel laten we hier vele herinneringen achter, veel is er gepasseerd de afgelopen jaren en veel hebben we in onze huidige woning meegemaakt en doorstaan. Soms roept het allemaal ook wel dubbele gevoelens op. Maar wat is het een voorrecht om tot een kerkelijke gemeenschap te behoren. En wat is het bijzonder te ervaren dat er in deze tijd nog zoveel liefdadigheid is.
We hopen eind november te verhuizen. Wat me vooral aantrekt is de plek, het is een druk punt en er komt heel veel langs. Je hebt altijd wat te zien daar. Bovendien is het dichtbij het winkelcentrum waardoor een keer even naar de winkel hopelijk wat makkelijker mogelijk is.
Verder heeft Lizzy, onze poes, haar intrede gedaan. Ik wilde graag een poesje. Leek me gezellig, maar we hadden de nodige twijfels of het verstandig was met alle apparatuur en snoeren hier. Maar het valt erg mee. Het is bij een paar kapot gebeten oortjes gebleven. En we zijn er allemaal gek mee. En ze is vooral op Gertrude gesteld, als ze die ziet dan sjouwt ze haar overal achteraan. Kortom, het heeft een hoop gezelligheid gebracht.
Met Gerbrand en de meiden gaat het ook goed. Gerbrand is druk met zijn werk, hobby’s en momenteel ook erg druk met klussen en dingen regelen voor onze nieuwe woning.
Gertrude is klaar met de opleiding Management Assistent en heeft een baan als secretaresse en receptioniste bij De Lodenstein hier in Barneveld. Heeft het goed naar haar zin. Vooral de reuring daar vind ze leuk. Je hebt met veel mensen te maken natuurlijk. En krijgt veel te horen als je vergaderingen of team overleg bij moet wonen.
Gwendolyn deed de opleiding Zorg en Welzijn. Maar dat was toch niet echt wat ze wilde. En ze ging ook liever werken/leren dan de hele week school. In overleg heeft ze een professionele beroepentest gedaan en daar kwam ‘Retail’ uit. Ze heeft op advies van school gesolliciteerd bij Babypark Amersfoort. Gelijk aangenomen en ze werkt er inmiddels drie maanden. Het is gewoon een ander meisje geworden, zo blij en enthousiast en kan helemaal haar ei kwijt daar. We zijn blij dat de meiden allebei zo’n fijne baan en werkomgeving gevonden hebben.
De webshop met kaarten (DesignbyPeet.nl) geeft mij veel levensvreugde. Loopt ook goed momenteel en het geeft veel voldoening om een klein beetje bij te kunnen dragen in het levensonderhoud.
Vandaag zijn we 20 jaar getrouwd en wie had kunnen denken dat ik dat nog mee zou maken. Ikzelf allerminst. En ik besef terdege dat ik, al is het soms moeilijk allemaal, dat als een wonder moet beschouwen. Wat hebben we in al die jaren ook veel meegemaakt, zowel vreugde als verdriet en zorgen. Maar hoe waar zijn dan ook de woorden uit het huwelijksformulier, die we toentertijd totaal niet beseften.. ‘Overmits den gehuwden gewoonlijk velerhande tegenspoed en kruis vanwege de zonde overkomt..’ Maar ook mogen we toch ervaren ‘dat Hij den getrouwden Zijn hulp en bijstand altijd wil bewijzen, ook wanneer men zulks allerminst verwacht.’
We willen iedereen bij deze ook weer van harte bedanken voor alle steun en medeleven in welke vorm dan ook. Je kunt niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, maar weet dat we alles bijzonder waarderen. We wensen jullie allen ook het beste toe in ieders omstandigheden. Mochten we allen bovenal Gods bijzonder Zegen ervaren. Dat wensen we jullie en onszelf van harte toe.
Hartelijke groeten Gerbrand & Petri, Gertrude en Gwendolyn.