Begin 2006 viel het ons op dat Petri haar linkerarm en hand minder goed kon gebruiken. Ze was toen zwanger en we dachten dat het daarmee te maken zou hebben. We zijn toen naar de huisarts gegaan, maar we werden meteen doorverwezen naar het ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede. Daar zijn diverse onderzoeken gedaan, maar ze konden (wilden) nog niet zeggen wat het was..

We werden toen doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Daar zijn ook weer diverse onderzoeken gedaan en op 13 juli 2006 kregen we te horen dat Petri (toen 23 jaar) de ongeneselijke ziekte A.L.S. heeft.. 

Dat was een hele schok voor ons. Maar ook nog erg onwerkelijk. We wisten niet goed wat dit betekende en we konden er ook nog weinig bij voorstellen. Ergens waren we blij dat we na zoveel onderzoeken eindelijk wisten wat het was..

Nu weten we inmiddels uit ervaring wat voor een verschrikkelijke ziekte A.L.S. is. Petri kan namelijk niet meer lopen, haar armen en handen kan ze niet meer gebruiken, kan niet meer eten, kan nauwelijks meer praten, heeft beademing

nodig en is geheel afhankelijk van anderen..

Dat geeft ons veel zorg en spanningen. Vooral ook omdat het steeds maar verder achteruit blijft gaan (hoewel langzaam). En er steeds weer iets is wat niet meer gaat. Het is een moeilijke onbegrepen weg die we moeten gaan.. Een zwaar kruis..

We hebben gelukkig veel hulp om ons heen, waardoor de verzorging nog steeds thuis kan gedaan worden. We hebben zorgverleners in dienst via PGB, de thuiszorg verleent zorg en we krijgen hulp van enkele vrijwilligers (o.a. van Hart & Hand, onze kerkelijke vrijwilligersorganisatie).

We proberen als gezin zoveel mogelijk met elkaar te doen en ook mee te doen met het sociale leven. Helaas wordt dat steeds lastiger en moeilijker..

Vooral ook omdat de spraak bijna weggevallen is, waardoor communiceren moeilijk wordt. En dat is een pijnlijk gemis..

Petri heeft wel een computer met hoofd- en oogbesturing, waarmee ze kan appen e.d. Dat is wel heel erg fijn.. 

Daarnaast is het niet meer kunnen eten erg moeilijk, vooral voor haar. Je mist zo de smaakbeleving en het samen eten.. En dat is verdrietig en zwaar om te moeten ondergaan. 

Maar we mogen nog steeds ook met elkaar onze mooie momenten samen hebben.

Daar proberen we ook van te genieten en dankbaar voor te zijn..

Met onze kinderen gaat het goed gelukkig.. Ook op school gaat het prima.. 

En zelf probeer ik (Gerbrand) ook zoveel mogelijk mijn werk te doen.

Ik ben als ZZP-er werkzaam in de hoveniersbranche. 

Eén van mijn hobby's is natuurfotografie. Kijk maar eens op www.gerbrand-fotos.nl