Beste allemaal,
Aan het einde van het jaar wordt het weer tijd voor een nieuwsbrief. Ditmaal door Petri opgesteld.
Het gaat over het algemeen nog steeds goed hier. Al is corona bijna niet meer te ontlopen. Iedereen krijgt er vroeg of laat mee te maken. We hebben het zelf nog niet gehad . Maar twee van de vaste hulpen hebben wel corona gehad. En dat was bij allebei spannend, want ze hadden beiden een dag voordat ze ziek werden hier gewerkt. Temeer omdat Gerbrand bij de laatste, een dag later ook verkouden werd. Maar hij is gelukkig negatief getest. Hele opluchting. Verder maak ik me niet zo druk om corona. Doordat ik aan de beademing zit, heb ik een extra buffer, dat is een positieve bijkomstigheid in dit geval. En verder moet je het toch overgeven. We doen wat we kunnen qua voorzorgsmaatregelen en meer kun je menselijkerwijs ook niet doen.
Met mijzelf gaat het naar omstandigheden goed. Maar ik krijg dan ook vaak de vraag hoe dat kan in mijn situatie. Of de vervolgvraag van, ja hoe gaat het nu écht met je? En ik snap dat ook. Mijn criteria om te bepalen hoe het gaat zijn twee dingen:
- De hoeveelheid energie die ik heb
- En de mate van achteruitgang van de ademhalingsspieren.
En allebei de criteria zijn op het moment goed. Het blijft toch wel vrij stabiel de laatste maanden. De laatste nachtmeting was ook weer prima.
Maar de ziekte brengt meer met zich mee, waar ik nooit echt over praat. En ik zal dit in deze brief onder woorden proberen te brengen, omdat die vraag toch bij veel mensen leeft.
Ik vind het altijd lastig om over mezelf te praten. Maar ik zal een poging wagen. En ik doe dit niet om te klagen, maar enkel om een beeld te geven hoe het werkelijk is en wat een ander niet altijd ziet.
Want ja, ik heb het vaak moeilijk. Het is bij mij zo, dat ik altijd maar zit met de boze vraag, waarom kan een ander alles en waarom wordt mij alles ontnomen? Dit is de kern van mijn innerlijke opstandigheid. En ik ben soms vreselijk boos dat ik zo door het leven moet. Als ik tien vuisten had, dan zou ik bij tijden met alle tien in de lucht staan. Het is én én én. Het is niet alleen dat je niet meer kunt lopen en in een rolstoel terecht komt, maar ook het praten én het eten én je armen en gewoon alles, behalve je verstand. En veel mensen denken dat je dat ook kwijtgeraakt bent. Het valt niet mee om benadert te worden alsof je niet helemaal volwaardig bent. Al begrijp ik dat wel, want zelf zou ik dezelfde gedachtegang hebben. Zo werkt het nu eenmaal. En bovendien is het een situatie wat je niet vaak tegenkomt. Wat je ook merkt, is dat mensen zich erg ongemakkelijk voelen en zich geen houding weten te geven. Ze willen soms ook wel wat zeggen, maar weten niet hoe en wat. Dat kan ik ook heel goed begrijpen, maar het draagt er wel aan bij dat ik me nog meer een buitenstaander voel. Ik wil zo graag gewoon zijn, net als ieder ander, maar ik ben het niet en word het ook niet meer…
Verder heb ik met enige regelmaat last van slijm, wat soms urenlange hoestbuien kan veroorzaken. Dat is echt ontzettend naar, niet alleen voor mijzelf, maar ook voor de omgeving. Iedereen is er beducht voor. En het is ook echt akelig. Ik blijf er soms in hangen, kan tussendoor niet goed op adem komen en krijg het dan heel benauwd. Gelukkig is het wel redelijk onder controle te houden door middel van behandelingen bij de homeopaat.
Verder zijn het ook de kleine dingen die het zwaar maken. Zoals een haar in je gezicht niet te kunnen wegvegen, of een vinger die dubbel zit niet te kunnen rechttrekken.
Daarnaast is het leven een voortdurende paradox. Blij zijn met de geweldige hulpen en tegelijkertijd meer privacy te willen. Tweestrijd vanwege het waarderen van het feit dat de zorg hier goed loopt en diep van binnen alles en iedereen buiten de deur willen zetten.
Tweestrijd tussen het waarderen en op waarde schatten dat je er nog steeds mag zijn en de kinderen groot mag zien worden enerzijds en anderzijds je innerlijke boosheid om alles.
Tweestrijd om zelf de regie te willen houden en tijd te nemen om uitgebreid te koken en te bakken en anderzijds je tegenzin overwinnen om de wekelijkse boodschappen te bestellen, terwijl je er zelf toch niets van kunt eten.
Tweestrijd om te accepteren dat het in huis niet altijd zo netjes is als ik wel zou willen. Niet omdat de hulpen het niet goed doen, maar omdat ik er wel eens voor kies om geen fysieke hulp te hebben overdag om zo eens heerlijk alleen te zijn.
Tweestrijd in het accepteren dat ik soms niet meer op de hoogte ben van alle dingen rond de meiden, omdat ze het sneller tegen Gerbrand of de hulpen zeggen en dan niet in de gaten hebben dat ik het niet weet. Dat gebeurt niet met opzet, maar het gaat in de praktijk wel zo. En het valt niet mee om als moeder zijnde, vaak de tweede viool te moeten spelen. Of dat je zelden mee kunt doen aan een gezinsactiviteit, bijvoorbeeld samen een spelletje doen. Digitaal zijn er nog wel eens mogelijkheden, maar de écht leuke spellen lukken niet.
En dat alles geeft toch ergens ook een schuldgevoel, omdat iedereen zich voor 200% geeft en enorm z’n best voor me doet. Ik zie en voel ieders inzet ook echt!
Maar bij tijden wordt alles me teveel. En ik reageer daarop door me helemaal in mezelf op te sluiten. Wat een ander niet altijd makkelijk vindt, want dan praat ik de hele dag geen woord. Behalve het strikt noodzakelijke.
Verder kom ik praktisch de deur niet meer uit. Mede vanwege corona natuurlijk. Ik ga eigenlijk alleen nog naar de kerk en om de zoveel tijd naar de homeopaat. Ziekenhuisbezoek gaat telefonisch of ze komen aan huis. Pa en ma komen 2 à 3 keer per week. Ik heb een paar vriendinnen en dat is genoeg. Met geen van allen heb ik heel veel contact in de zin van dat we elkaar iedere week spreken, maar als je weet dat het goed is met elkaar dan is het ook goed. En ik heb contact met een lotgenoot in Terneuzen. Via de app wisselen we ervaringen uit. Ik heb ook nog even contact gehad met een vrouw uit Opheusden, ook een lotgenoot, maar ik heb dat een beetje over laten gaan. Ik heb gewoon geen behoefte aan al die contacten.
Met de meiden gaat het goed. Ze zijn en blijven dikke vriendinnen. Ze hebben gelukkig ook hun eigen vriendinnen en leven zo in zekere zin ook hun eigen leventje. Gertrude zit in 4 Havo en dat gaat goed, hoewel ze soms wel even aangespoord moet worden om zich te blijven inzetten, zeker nu de structuur op school een beetje zoekraakt door alle corona perikelen.
Gwendolyn is van de Havo naar GL gegaan en zit daar veel beter op haar plaats. Het niveau is wel haast te gemakkelijk, maar het motiveert veel meer als je met goede cijfers thuis komt.
Gerbrand ondervindt als hovenier weinig beperkingen door de lockdown. Hij is druk en kan goed aan het werk blijven. Daarnaast vindt hij veel afleiding in zijn hobby’s.
De omstandigheden buiten de ziekte zijn verder goed en wat dat betreft hebben we beslist geen klagen. Om die reden praat ik ook niet graag over het feit dat ik vaak opstandig ben. Of is het verdriet? Waar ligt de grens tussen verdriet en opstand? Ik weet het niet. En waar ligt de grens tussen verdriet en moedeloosheid? En wat is geoorloofd en wat niet?
Ik weet, hier is geen eenduidig antwoord op, maar het gaat wel allemaal door je heen.
We willen hierbij iedereen ook weer heel hartelijk bedanken voor alle hulp, geschenken en het meeleven in het afgelopen jaar, in welke vorm dan ook.
In het bijzonder onze beide families, de hulpen en de vrijwilligers, die elke keer weer voor ons klaar staan. Weet dat we het zien en waarderen! En dat het ons altijd bemoedigt. Zonder jullie waren we niet wat we nu zijn. Zonder jullie zou ik niet meer thuis kunnen wonen… Bedankt daarvoor en veel liefs van ons,
Gerbrand & Petri, Gertrude & Gwendolyn
PS.. Hierbij ook onze nieuwjaarskaart en we hebben wat foto’s toegevoegd
bij de gezinsfoto’s..
