Beste meelevers..
Het is alweer een jaar geleden dat we een update geplaatst hebben.. Hoog tijd om weer eens iets van ons te laten horen nu het jaar 2019 bijna voorbij is.. En hierbij ook onze digitale kerstkaart..
We willen even een korte terugblik geven op het afgelopen jaar. Er zijn geen grote veranderingen geweest qua lichamelijke omstandigheden bij Petri. Wonderlijk genoeg blijft de longfunctie bij Petri redelijk stabiel. De metingen zijn steeds goed en gelukkig hoeft er daarom nog steeds geen tracheostoma geplaatst te worden. Dit is wel opmerkelijk..
Toch wordt de lichamelijke conditie wel langzaamaan steeds minder. In de meeste weken blijft ze een hele dag op bed liggen om bij te tanken en het de rest van de week beter vol te kunnen houden. Maar we hebben in de zomervakantie nog wel diverse gezamenlijke uitjes kunnen doen. En hebben we een fijne vakantie mogen hebben. (We hebben ook weer een aantal foto’s op deze site geplaatst).
Afgelopen jaar hebben we afscheid genomen van onze trouwe en fijne hulp Heidy. Het was best een moeilijk moment, ook voor de kinderen. Veel is er samen beleefd de afgelopen jaren..
Maar inmiddels zijn we helemaal gewend aan de vervangende hulpen. Gelukkig gaat het met hen ook prima en is de zorg weer fijn en goed geregeld. Daar zijn we heel blij mee.
We hebben in de afgelopen maanden ook nog een nieuw medicijn (Ropinirol) geprobeerd. Het is eigenlijk een middel wat gebruikt wordt bij Parkinson. Maar volgens een onderzoek in Japan zou het een gunstige invloed op ALS-patiënten kunnen hebben. Het wordt niet officieel gebruikt bij ALS, maar i.o.m. de huisarts zijn we met een lage dosering begonnen en hebben we deze langzaam verhoogd.
Toch hebben we het gebruik na een tijdje weer afgebouwd naar een lage dosering. Petri heeft namelijk van begin af aan last gehad van vervelende bijwerkingen. En ze merkt daarnaast eigenlijk geen aanwijsbare positieve invloed. Toch is het ook moeilijk te zeggen of het wel of niet wat doet. Want we kunnen toch wel zeggen dat het momenteel niet hard achteruit gaat. En de longfunctie lijkt zelfs stabiel. Daarom proberen we maar een lage dosering te blijven doen.
Verder gaat het met onze kinderen gelukkig goed. Het worden al jonge dametjes..
Met mij gaat het ook goed, voldoende werk en ik kan ook fijn afleiding vinden in hobby’s. Toch blijft het voor ons allemaal een moeilijke, zware en onbegrepen weg. Het is een dagelijkse confrontatie met beperkingen, hulpbehoevendheid, afhankelijk zijn e.d. Het wegvallen van de ‘gewone’ communicatie en een ‘normaal’ huwelijksleven blijft ook een pijnlijk gemis.. En hoe fijn alle hulp ook is, het blijft moeilijk om iedere dag hulpen in huis te moeten hebben. Je hebt vaak geen privacy in je eigen huis. Zonder hulp gaat niet, maar dat zou je weleens willen..
Als laatste willen we ook nu weer iedereen bedanken.. Bedanken voor alle hulp en het warme meeleven wat we telkens weer mogen ontvangen.. Het doet ons altijd weer erg goed!!
We willen vooral onze zorgverleners en vrijwilligers bedanken voor hun liefdevolle hulp in het afgelopen jaar. Zonder jullie zou Petri niet meer thuis kunnen zijn. Hartelijk bedankt!!
Maar verder ook onze families, onze vrienden en kennissen.. Bedankt voor al jullie meeleven en hulp, op welke manier ook gegeven.. Een luisterend oor, financiële steun, een helpende hand.. Ook bedankt voor de vele geschenken die we gekregen hebben.. Het is heel bijzonder en hartverwarmend!!
Nogmaals, allen hartelijk bedankt voor alles!!
We willen jullie ook allemaal het beste toewensen en Gods Zegen. Velen van jullie hebben ook zorgen en moeilijkheden. Een ieder veel sterkte toegewenst in alle wederwaardigheden!!
Hartelijke groeten,
Gerbrand en Petri, Gertrude en Gwendolyn
