Beste meelevers..
PEG-sonde
Zoals meegedeeld in de vorige update is de PEG-sonde vervangen. En het plaatje wat aan de binnenkant van de buikwand in de maag zat is er inmiddels via de darmen uitgekomen. Dit is gelukkig zonder complicaties verlopen en dat is bijzonder fijn.
De nieuwe sonde werkt ook prima en de huid rondom de opening is nu rustig en schoon.
Fitheid
In de vorige update is te lezen dat Petri niet helemaal fit was. Ze was vermoeid en had een lage HB-waarde. Daarom is er bloed afgenomen en onderzocht. Maar daar is toch niks bijzonders uitgekomen. De lage HB-waarde en vermoeidheid hadden waarschijnlijk te maken met de blaasontsteking en het langdurige warme weer.. Inmiddels zijn de klachten ook over, is de HB-waarde weer goed en is ze veel minder vermoeid.
Tracheostoma
Qua beademing is er weer een nachtmeting gedaan om te zien hoe de bloedwaardes momenteel zijn. De uitslag hiervan was verrassend genoeg bijzonder goed. De maskerbeademing gaat nog prima en de kortademigheid afgelopen zomer was gelukkig iets tijdelijks. Toch wijst het er wel op dat de reserves minimaal zijn en dat er wel ineens een beademingsprobleem kan zijn.
Maar het is nu nog niet nodig om de beademing via een tracheo te gaan doen.
Dus deze ingreep hoeft nog niet plaats te vinden. Wel hebben we weer de voor- en nadelen en de risico’s met het CTB besproken. Het is en blijft een moeilijke en lastige keuze, maar we willen het toch zo lang mogelijk uitstellen. We zijn ons wel aan het oriënteren hoe we het gaan doen qua zorgverleners e.d. als de beademing via een tracheo zal moeten. Want dat vereist wel extra zorghandelingen, waarvoor de zorgverleners ook geschoold moeten worden. Het is wel goed om daar nu vast over na te denken.
15 jaar getrouwd
Vorige week waren we 15 jaar getrouwd.. Weer een mijlpaal.. Bijzonder.. en tegelijkertijd ook weemoedig.. Onwillekeurig gaan je gedachten terug.. Naar de verkeringstijd, trouwen en de beginjaren van ons huwelijk.. Toen hadden we nog nooit van A.L.S. gehoord.. Maar nu weten we wat het inhoudt..
Als we denken aan onze trouwdag en hoe het nu is.. Wat een wereld van verschil eigenlijk.. En wat is er ook veel gebeurd de afgelopen 15 jaren..
In oktober 2004 werd Gertrude geboren.. In april 2006 werd Gwendolyn geboren..
En in juli 2006 kregen we te horen dat Petri A.L.S. had.. Daarna jaren van zorg en lichamelijke achteruitgang.. Tussendoor ook zeker mooie momenten, maar toch ook altijd een voelbaar kruis.. Een kruis dat steeds groter en zwaarder werd.. En waarvan we niet weten hoe groot en zwaar het nog worden zal...
Toch hebben we ook nog veel mooie dingen en moeten we de zegeningen ook niet vergeten.. En dan mogen we toch ook ervaren dat we kracht ontvangen hebben om het tot nu toe vol te kunnen houden.. En dan hopen en bidden we dat de Heere ons verder ook wil gedenken in de weg die voor ons ligt.. En dat Hij ons genadig wil zijn naar lichaam en ziel, voor tijd en eeuwigheid..