Beste meelevers..
Vrij snel na de vorige update nu alweer een nieuwsbericht.. Want er is alweer het een en ander mee te delen..
Fitheid
De vakantie is inmiddels voorbij.. De kinderen hopen weer naar school te gaan.. Het werk is weer begonnen.. We hebben een aantal leuke uitjes kunnen doen in de vakantie.. Dat was fijn en ontspannend.. (bij de gezinsfoto’s zijn ook weer wat foto’s toegevoegd).
Maar Petri heeft ook meerdere dagen op bed gelegen.. Daarom ben ik ook een paar keer alleen of samen met de meiden eropuit geweest.. Petri kreeg toch last van de warmte die zolang aanhield.. Het kostte veel energie, ze werd erg kortademig en daardoor zwak en moe.. Soms moest ze tijdens de zorgmomenten ook aan de beademing.. Dat was niet zo fijn..
Maar het was ook de vraag of de warmte alleen de oorzaak was van de kortademigheid e.d. Of komt het door het verdergaan van de ziekte ALS, of speelt er nog wat anders. Daarom is er ook bloed afgenomen en onderzocht. Daaruit bleek dat ze een te lage HB-waarde had. Dat kan ook klachten van vermoeidheid en kortademigheid geven. Daarvoor heeft ze medicatie gehad.
Maar omdat er niet echt een duidelijk verklaring is voor de lage HB-waarde, is ze doorverwezen naar een internist.. Gisteren is er in het ziekenhuis bloed afgenomen en zullen er allerlei waarden onderzocht worden. Misschien dat daar iets uitkomt wat meer duidelijkheid geeft, zodat er ook gerichtere medicatie kan worden voorgeschreven.. De uitslag hiervan moeten we nog afwachten..
Tracheostoma
N.a.v. voorgaande ontwikkelingen qua kortademigheid en vermoeidheid hebben we toch ook weer ernstig nagedacht of het nu toch echt tijd wordt om de beademing via een tracheo te gaan doen..
Moeilijke overweging blijft het, want eigenlijk wil je er niet aan..
Maar het lijkt toch beter en nodig te zijn.. En Petri voelt en ervaart dat nu ook.. Daarom hebben we besloten om het traject voor deze ingreep in gang te gaan zetten…….
Het houdt in dat we op zoek moeten gaan naar meer personeel.. De zorgverleners en ikzelf zullen geschoold moeten gaan worden.. Daarna zal de ingreep plaats moeten vinden.. Ze zal dan waarschijnlijk minimaal een week opgenomen moeten worden in het UMC.. Afhankelijk van hoe de beademing daarna gaat, zal ze naar huis mogen of eerst nog naar een verzorgingstehuis.. Al met al is het heel wat en Petri ziet er ook enorm tegenop..
PEG-sonde
Zoals gezegd in de vorige update moest de PEG sonde nodig vervangen worden. Petri heeft deze namelijk al ruim 7 jaar en het zit bij de buikopening meer en meer te rommelen.. Even nog een toelichting op de PEG-sonde:
Dit is een slangetje door de buikwand naar de maag, waardoor de sondevoeding, vocht en alle medicatie wordt toegediend. Je hebt sondes met een fixatieplaatje aan de binnenkant van de buikwand (deze is toen ingebracht via de keel en kan meerdere jaren blijven zitten) en sondes met een fixatieballonnetje. De laatste wordt niet via de keel ingebracht, maar kan via de bestaande opening in de buik ingebracht worden. Deze moet 2x per jaar vervangen worden..
We hebben overleg gehad met het UMC en we konden kiezen uit 4 opties:
- Sondeslang aan buitenkant van de buikwand afknippen. Het fixatieplaatje aan de binnenkant moet vervolgens via de ontlasting het lichaam uit. En een Peg-sonde met fixatieballon inbrengen via de bestaande opening in de buikwand.
Voordeel: geen narcose en gedoe met beademing tijdens ingreep.
Nadeel/risico: fixatieplaatje kan blijven steken in darmen, waardoor operatie achteraf noodzakelijk is.
- Vervanging onder volledige narcose.. Fixatieplaatje in de maag via keel weghalen en nieuwe via de keel inbrengen of Sonde met ballon via opening in buik plaatsen.. Tijdens ingreep beademing via buisje..
Voordeel: veiligste manier qua beademing en fixatieplaatje hoeft niet via darmen eruit..
Nadeel/risico: mogelijk wil de beademing na ingreep niet meer via masker en moet er acuut een tracheo geplaatst worden..
- Vervanging op gewone manier via keel, zonder narcose en beademing tijdens ingreep.. Dus plaatje in de maag via de keel eruit halen onder volledig bewustzijn, zonder beademing op dat moment. Nieuwe sonde via bestaande opening in buikwand plaatsen.
Voordeel: geen narcose en gedoe met beademing tijdens ingreep.
Nadeel/risico: braakneigingen tijdens ingreep; ademhaling gaat niet goed, acuut tracheo plaatsen misschien nodig.
- In combinatie met tracheoplaatsing.. Eerst tracheo plaatsen en daarna de PEG wissel.
Voordeel: veilig qua beademing en geen plaatje via darmen eruit.
Nadeel: duurt nog even omdat traject voor tracheo eerst opgestart moet worden.
Optie 2 en 3 leek ons niet echt verstandig en daarom hebben we optie 1 en 4 overwogen.
We hebben uiteindelijk voor optie 1 gekozen, omdat dit het snelste plaats kan vinden en je nog niet te maken hebt met beademing via een tracheo.
En dit is gisteren (vrijdag 24 augustus) al gedaan. De PEG sonde is vervangen en dat verliep prima.. Nu is het alleen nog afwachten en hopen dat het plaatje vanuit de maag zonder problemen via de darmen het lichaam verlaat.. Als dit goed mag gaan dan mocht deze ingreep toch bijzonder meevallen..
Blaasontsteking
Afgelopen week voelde Petri zich toch weer niet lekker en had ze ook last van haar blaas.. Ze moest weer op bed blijven liggen.. De huisarts is langs geweest en heeft een en ander onderzocht.. En ze bleek een blaasontsteking te hebben.. Daarvoor heeft ze nu een kuur gekregen.. Gelukkig voelt ze zich inmiddels alweer een stuk beter.. (En kon ook de sonde wissel doorgaan)
Al met al was het dus vakantie houden en tobben door elkaar heen de afgelopen weken.. Het gaat nu wel weer beter qua energie en fitheid, maar de reserves lijken nog minimaal..
Het is nu verder afwachten of er nog wat bijzonders uit de bloeduitslagen komt.. En of de blaasontsteking snel over zal zijn.. En of er geen complicaties optreden n.a.v. de PEG-sonde wissel.. Hopelijk mag het allemaal goed gaan en meevallen..