Update juli 2018..


Beste meelevers,

 

Het wordt wel weer eens tijd om een update over onze omstandigheden te plaatsen..

De vorige update is namelijk van december vorig jaar. Dus dat is alweer even geleden.

 

Beademing

Petri heeft nog steeds beademing via een masker op haar gezicht. Dat gaat nog steeds goed. We hebben het afgelopen halfjaar 3 keer een nachtmeting gehad. De eerste was goed, de tweede minder. Daarom is de druk van de beademing weer wat hoger bijgesteld en de meting daarna liet weer goede resultaten zien. Deze drukverhoging kon nog met maskerbeademing, maar zal niet veel hoger meer kunnen. Maar tot nu toe gaat het nog op deze manier van beademen. Petri heeft dit liever dan beademing via een tracheo, dat willen we zo lang mogelijk uitstellen. Ze heeft ook een nieuw type masker gekregen. Deze zit fijner en is ook wat makkelijker op te zetten.

 

Peg-sonde

De opening op de buik van de Peg-sonde blijft wel erg rommelen, hoewel wisselend. Maar deze zal nu toch echt vervangen moeten gaan worden. Dit traject is nu net in gang gezet en daar zullen we na de vakantie wel een oproep voor krijgen. Deze ingreep moet in samenwerking met het CTB gedaan worden i.v.m. de beademing. Een en ander zal onderling afgestemd moeten worden hoe dat geregeld gaat worden tijdens de ingreep. Dit is wel spannend en Petri ziet er ook erg tegenop.

 

Fitheid

Petri is aan het begin van het jaar meerdere keren een periode erg moe geweest. Zodat ze ook wel een paar keer een aantal dagen op bed gelegen heeft. Gelukkig gaat dat de laatste maanden weer een stuk beter..

Maar momenteel zorgt het warme weer wel weer voor vermoeidheid. Haar rolstoel zit best warm en je kunt er ook niet even uitstappen om wat af te koelen..

Gelukkig kunnen we het in huis nog redelijk koel houden, maar het kost allemaal wel energie..

We merken ook dat ze de beademing nu nog meer nodig heeft eigenlijk. Na de ochtend- en avondzorg (waarbij ze geen beademing op heeft) is ze er weer helemaal aan toe. Dan moeten we de beademing dus gauw weer aansluiten..

 

Andere laptop en oogbesturing

De laptop met hoofd- en de oogbesturing die Petri had, gaf helaas steeds meer storingen en problemen. En dat kostte ook veel energie. Dan merk je ook hoe afhankelijk ze is van zo’n computer. Zonder kan ze echt zo goed als niks doen en kun je ook nauwelijks communiceren.. We hebben daarom een andere laptop, nieuwere software en nieuwere oogbesturing aangeschaft. Dit werkt inmiddels gelukkig allemaal goed en dat is erg fijn.

 

Kinderen

Met de meiden gaat het ook goed. Gertrude heeft Havo 1 goed doorlopen en hoopt na de vakantie naar klas 2 te gaan. Gwendolyn heeft groep 8 goed afgesloten en hoopt naar Havo 1 te gaan. Beide kinderen zijn nu dus van de lagere school af. En dat is mooi, maar ook wel weemoedig. De periode van kinderen op de lagere school te hebben is voor ons nu ook alweer voorbij..

Maar we zijn dankbaar dat het tot nu toe goed met ze gaat en dat ze goed mee kunnen op school.

 

Overig

Met mij gaat het ook wel goed. Voldoende werk en ik haal gelukkig ook veel energie en voldoening uit het tuinwerk. Het buiten werken en fysiek bezig zijn doet me echt goed. Op deze manier kan ik toch tijdens het werken een en ander verwerken denk ik. Verder zoek ik ook afleiding in allerlei hobby’s, zoals de meesten van jullie wel merken.. Zingen, tekenen en vooral ook de natuur in om te wandelen en foto’s te maken.. Daar kan ik echt van genieten en het geeft ontspanning..

Vooral het grote wild, zoals herten heeft mijn interesse, maar eigenlijk alles in de natuur is mooi.. Steeds is er ook weer wat anders te bewonderen..

(Als je het leuk vindt en nog niet weet, je kunt mijn natuurfoto’s bekijken

op www.gerbrand-fotos.nl)  

 

We proberen als gezin met elkaar ook ontspanning te zoeken, vooral ook nu in de vakantie. We zijn al een paar dagjes uit geweest en hopelijk kunnen we nog een paar keer weggaan. Op deze site heb ik ook nog weer wat gezinsfoto’s toegevoegd. Deze kun je nu vinden onder ‘gezinsfoto’s’ bovenin het keuzemenu op deze site. 

 

Verder blijft het een moeilijke en zware weg voor ons allemaal.. Een onbegrepen weg.. Het is gewoon zo verdrietig en pijnlijk om zo hulpbehoevend te zijn, maar ook om het aan te zien.. En er is zoveel weggevallen qua lichaamsfuncties, privacy, intimiteit, communicatie enz. enz..

Dit gemis voelen we dagelijks en is eigenlijk niet onder woorden te brengen..

Het is en blijft een zwaar kruis en het drukt ons.. Toch krijgen we ook de kracht om het nog steeds vol te mogen houden.. En zo proberen we door te gaan..

Worstelend, strijdend en biddend.. Mocht de Heere ons goed en nabij willen zijn, naar lichaam en ziel.. En uitkomsten willen geven..