We naderen de kerstdagen alweer en het jaar 2017 is bijna voorbij.. De tijd gaat snel.. Nu willen we nog even weer een update doen van onze wederwaardigheden..
Beademing
We hebben in oktober weer een gesprek met het CTB gehad over de beademing. Omdat de kapbeademing nog steeds goed gaat wil Petri dit zo lang mogelijk blijven gebruiken. Er is ook nog weer een nachtmeting gedaan en de waardes daarvan waren uitstekend. Wat dat betreft hoeft er qua beademing dus ook niets te veranderen.
Het enige wat wel speelt is dat Petri langzaam maar zeker steeds meer en langer aan de beademing zit. En de vraag is hoe lang dat zo goed blijft gaan..
Maar omdat het nu nog prima gaat hebben we ervoor gekozen om nog niet over te gaan op beademing via een tracheostoma. Het CTB kan onze keuze ook goed begrijpen. Hoewel ze ook aangeven dat, mocht er een luchtweginfectie optreden, het gunstiger zou zijn als Petri al wel een tracheo zou hebben..
Maar je weet niet of ze een luchtweginfectie zal krijgen en een canule-operatie is ook een risicovol gebeuren. Bovendien weet je niet hoe de beademing vervolgens zal gaan. Het blijft een lastige afweging, maar voor nu hebben we deze beslissing genomen.
Peg-sonde
We hadden ook aangegeven dat de Peg-sonde vervangen zou moeten worden. Maar omdat de Peg-opening mede door het druppelen met Echinaforce redelijk rustig is, hebben we ook die operatie voorlopig uitgesteld. In de hoop dat het nog een poosje goed blijft gaan zoals het nu gaat.
Overig
Petri is helaas wel vaker vermoeid. Ook de computerbediening kost steeds meer energie. En omdat ze zo veel achter haar laptop zit kreeg ze ook last van zere ogen. Daarom heeft ze nu een speciale bril voor achter haar computer. We hopen dat het helpt.
Het praten is inmiddels echt zo goed als niet meer te verstaan. Het zijn meer klanken dan woorden geworden, waarbij je raadt wat ze bedoeld. En dit is echt frustrerend en het blijft ontzettend moeilijk. Het is ook lastig, omdat je dingen niet meer goed duidelijk kunt maken..
Het wegvallen van de communicatie is en blijft een pijnlijk gemis..
Het is zo’n zware en moeilijk weg.. Zo’n verschrikkelijke ziekte ook.. Het is eigenlijk niet onder woorden te brengen wat het is om dit te moeten ondergaan.. Het niet meer kunnen bewegen, niet meer kunnen eten, niet meer kunnen praten geeft zulke enorme beperkingen.. Je komt aan de zijlijn te staan.. Eenzaam tussen de mensen.. Je bent er wel bij, maar je kunt niet meedoen..
Dat is ontzettend moeilijk.. voor haar.. voor ons als gezin.. voor de familie.. voor de zorgverleners.. Ja, voor iedereen die om ons heen staat..
En desondanks proberen we maar door te gaan met ons dagelijkse leven.. Maar het is vaak een strijd.. Toch mogen we met elkaar nog steeds onze mooie momenten hebben.. Waar we ook van proberen te genieten. En we mogen dan ook tot nu toe zoveel hulp ontvangen, dat is heel bijzonder!!
Bedankt
We willen daarom iedereen die ons op welke manier dan ook bijstaat en helpt ook nu weer welgemeend hartelijk bedanken!! We denken aan de zorgverleners en vrijwilligers.. We denken aan onze families.. onze vrienden en kennissen..
Allen hartelijk dank voor jullie meeleven en hulp!!!
En we wensen jullie, een ieder in het zijne, het allerbeste toe en Gods Zegen!!
