Even weer een update over onze omstandigheden..
Het laatste bericht was nog van voor de vakantieperiode. En de vakantie is inmiddels alweer een aantal weken voorbij. We hebben wel een fijne vakantie gehad en kijken er goed op terug. Al heb je dan ook altijd weer meer confrontatie met de beperkingen en moeilijkheden.
De laatste tijd heeft Petri ook overdag steeds meer beademing nodig, zodat we de dagjes uit nu ook met beademing op moesten doen. En dat ging op zich prima, maar het is toch weer een stap terug.
Zoals we in de vorige berichten aangegeven hebben, moet de PEG-sonde bij Petri vervangen worden. En deze ingreep was eigenlijk voor september gepland.
Maar we zijn de insteekopening gaan druppelen met Echinaforce en dat mocht aanslaan. Hierdoor komt er veel minder pus en rommel uit de opening en ziet het er veel rustiger uit.
Daarom hebben we aangegeven dat we de ingreep toch willen uitstellen en later willen doen eventueel gelijktijdig met het plaatsen van een tracheostoma.
Dat houdt ons namelijk ook nog steeds bezig. Of we dit wel of niet moeten doen..
Petri heeft wel steeds meer beademing nodig. Naast de beademing ‘s nachts zit ze inmiddels ongeveer 75% van de dag ook wel aan de beademing. Dat is best veel. Toch gaat dit op zich nog steeds goed met maskerbeademing..
Maar vanuit het CTB is er de vraag of we op deze manier met de beademing door willen gaan of toch via een canule in de hals willen gaan beademen. Gisteren (8 september) hebben we een gesprek gehad met de KNO-arts over de procedure van een eventuele ingreep voor een canule plaatsing.
Ook zijn de risico’s en mogelijke complicaties benoemd. Op zich is de ingreep goed te doen, hoewel het echt niet zonder risico’s is. Ook zal er nog gekeken moeten worden welke narcosemiddelen gebruikt kunnen en zullen gaan worden.
De opname voor de ingreep zal minimaal een week duren. Je wordt een dag voor de ingreep opgenomen. De operatie duurt ongeveer half uur tot drie kwartier.
Procedure: Met huidige beademingmasker op ga je naar operatiekamer. Infuus wordt aangesloten en narcosemiddelen worden toegediend. Als je slaapt wordt de beademing via het masker afgekoppeld en een beademingsbuis via de keel ingebracht.
Daarna wordt er een snee in de hals gemaakt tot in de luchtpijp. Daar wordt de canule ingeschoven. De canule opening wordt ‘blijvend’ gemaakt (anders dan voor tijdelijke canule). Er wordt een canule met een ballonnetje geplaatst. Het ballonnetje wordt opgeblazen zodat er geen lucht langs kan ontsnappen, geen slijm of wondvocht in de longen kan komen en de wond beter kan genezen. Je kunt dan niet praten..
Zo gauw het kan wordt er een andere canule geplaatst, zodat je misschien weer wat kunt praten. Dit is niet te garanderen. Hangt af van verdere spraakfunctie en kracht.
Afhankelijk van hoe de wond geneest en hoe de beademing vervolgens gaat wordt bepaald wanneer je weer naar huis mag. Maar mogelijk is het nodig dat je eerst nog een paar weken naar een verpleeghuis moet. Ook moet het personeel en eventuele mantelzorgers geschoold worden.
Het is aan ons om de voor- en nadelen goed in overweging te nemen en aan te geven of we dit jaar nog over willen gaan tot beademing via een tracheostoma.
En dit is een ontzettend moeilijke keuze.. Want het heeft beide voor- en nadelen.. En je weet gewoon niet wat het beste is.. Ook het CTB geeft daar geen antwoord op.. De keuze is aan ons..